Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), también denominadas raras o huérfanas, son aquellas que provocan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas, implicando un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento.

Con el objeto de mejorar la accesibilidad de los pacientes que la padecen a los servicios de salud, y a instancias de una inquietud presentada por el ministro de Salud, Hugo Cettour, fue aprobado en la Cámara de Senadores un proyecto de Ley que amplía el horizontes de expectativas del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas de Entre Ríos (Cremcer) que actualmente tiene bajo su responsabilidad llevar el registro de anomalías congénitas, arribar a sus diagnósticos y organizar o velar por la organización y ejecución de los tratamientos.

La intención es más ambiciosa ya que el centro a crear tendrá como funciones obtener y almacenar información sobre estas enfermedades, sistematizar material informativo sobre estas enfermedades, proporcionando material a quienes lo soliciten, fomentar la creación de redes sociales para compartir experiencias con los afectados y la comunidad en general, así como también incentivar la docencia e investigación de las enfermedades mencionadas.

Cabe citar que de aprobarse la norma en Diputados, Entre Ríos contará con dos sedes estratégicamente distribuidas en el territorio provincial.

• Juguetes didácticos y libros para niños

Desde Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas de Entre Ríos (Cremcer) que funciona en el Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, cuya coordinadora es Mabel Bordenave, se informó que allí reciben consultas de toda la provincia.

Ante ello, y en función que se trata del nosocomio de máxima referencia, desde el viernes se recolectarán juguetes didácticos y libros para obsequiarles a los niños que sufren estas enfermedades porque durante la primera semana de cada mes, la genetista Andrea Chirino, atiende las consultas pertinentes en el hospital. Cabe citar que además, entre las actividades que desarrolla el Centro, durante 2013 se dictó curso `La genética para el equipo de salud´ de la que participaron profesionales de todo Entre Ríos.
Quienes deseen hacer mayores consultas o efectuar donaciones pueden hacerlo en la delegación del Cremcer del Hospital San Roque que funciona frente al Consultorio de Cirugía; telefónicamente al 0343-4230460 interno 242 o vía mail cremcer@gmail.com.

• Para tener en cuenta

Desde la Organización Internacional que nuclea a todos los centros que asisten a personas con malformaciones, denominada Rare Disease Day, se advierte que:
Existen más de 6.000 enfermedades raras.

El 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético y por tanto se presentan desde el nacimiento o en edades tempranas. Muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida. (APFDigital)